Hanako Tanaka: Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum. Sindrome di Arnold Chiari I. Discopatia Multipla. Retrocesso Odontoideo. Impressione Basilare.

Published by ICSEB at 2 settembre, 2015

Data dell’intervento: luglio 2014

Salve a tutti,

È passato un anno da quando nostra figlia è stata operata nel 2014 all’Institut Chiari de Barcelona. Oggi sta molto bene grazie a questo intervento e mia moglie ed io abbiamo deciso di condividere la nostra esperienza ed opinione sul trattamento, nella speranza che sia utile per i pazienti con la stessa patologia di nostra figlia.

Nostra figlia è stata operata a luglio 2014, per una diagnosi di Sindrome di Arnold Chiari I fatta quando aveva 14 anni. Era il sesto caso giapponese operato. Abbiamo scoperto che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I quando, durante un viaggio a dicembre 2013, è stata ricoverata in ospedale per nausea forte, mal di testa, formicolii agli arti e perdita di coscienza. Dopo una TAC ed una Risonanza Magnetica, è risultato che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I. I sintomi si sono ripresentatati altre volte ed abbiamo dovuto ricoverarla in ospedale in ben 3 occasioni. Nonostante ciò, all’inizio i sintomi sono stati associati ad una semplice emicrania e non alla Sindrome di Arnold Chiari I.

In realtà, nostra figlia era stata ricoverata all’età di 5 anni con sintomi simili. All’epoca si sospettava un’epilessia, per cui ha seguito trattamento farmacologico per 5 anni. Ci ricordiamo bene di quanto abbia sofferto nostra figlia e ci sentivamo impotenti perché non sapevamo come aiutarla. Ripensando al passato, crediamo che i sintomi che si associavano all’epilessia sicuramente erano dovuti alla Sindrome di Arnold Chiari e che questo è proprio uno degli aspetti della Chiari che rendono difficile associare la patologia ai sintomi.

A febbraio dell’anno scorso, abbiamo iniziato ad informarci in internet sulla Sindrome di Arnold Chiari e ci siamo resi conto che molte persone ne soffrono e che possono presentarsi in concomitanza altre patologie complesse come la Siringomielia. Inoltre, il trattamento convenzionale applicato in Giappone non offre nessuna garanzia di curare la malattia, poiché i miglioramenti post-operatori che si possono ottenere sono temporanei ed i sintomi iniziali si ripresentano. Mentre cercavamo informazioni, ci siamo imbattuti nell’Institut Chiari de Barcelona, che pratica un intervento differente da quello realizzato in Giappone.

A marzo abbiamo portato nostra figlia in un ospedale universitario giapponese famoso per il trattamento della Chiari, per avere un parere. Il medico ci ha detto che, dato che i sintomi non si presentavano costantemente, avrebbero fatto dei controlli regolari e, quando la malattia fosse peggiorata, avrebbero sottoposto nostra figlia ad intervento. Avevamo dubbi sulla causa dei sintomi, persino nostra figlia metteva in dubbio l’opinione del medico giapponese.

Abbiamo quindi cercato il modo di prevenire il peggioramento della malattia e migliorare lo stato di salute di nostra figlia. Nel frattempo abbiamo inviato le risonanze all’Institut Chiari de Barcelona, con una descrizione dello stato di salute di nostra figlia. Ci hanno spiegato la relazione tra la patologia ed i suoi sintomi e ci hanno richiesto una risonanza dorsale per completare lo studio, esame che siamo riusciti a fare con una certa difficoltà. Cominciavamo a pensare che l’opzione migliore fosse quella data in Giappone di effettuare controlli regolari, dato che non vedevamo peggioramenti nella salute di nostra figlia. Abbiamo però cambiato idea quando dall’Institut Chiari ci hanno detto che dalla risonanza si vedeva una pre-Siringomielia e che si doveva intervenire prima possibile. A giugno dell’anno scorso abbiamo deciso di sottoporre nostra figlia all’intervento. All’Institut Chiari de Barcelona ci hanno detto che non potevano curare la malattia, ma potevano arrestarne l’evoluzione ed è questo che ci ha convinto a mettere nostra figlia nelle loro mani. Inoltre, l’intervento che si pratica all’Institut Chiari de Barcelona è meno invasivo e la permanenza in ospedale più breve rispetto all’operazione convenzionale realizzata in Giappone. Se l’intervento in Spagna si fosse rivelato inefficace, avremmo preso in considerazione l’intervento in Giappone. Sebbene nostra figlia, fortunatamente, presentasse sintomi solo saltuariamente che le permettevano di mantenere una vita normale, abbiamo optato per l’intervento dell’Institut Chiari de Barcelona, perché non volevamo che soffrisse ogni qualvolta si ripresentassero sintomi tanto forti e perché volevamo bloccare l’evoluzione della malattia. Abbiamo preso la decisione da soli, senza consultare i nostri genitori, poiché non volevamo preoccuparli.

Quello che ci ha fatto dubitare erano i pareri tanto differenti tra Giappone ed Institut Chiari de Barcelona ed il fatto di doversi operare all’estero invece che in Giappone. Alla fine abbiamo scelto l’Institut Chiari de Barcelona e non aveva molta importanza dove si effettuasse l’intervento. Dalle testimonianze dei pazienti provenienti da altri Paesi del mondo abbiamo appreso come non abbiano ricevuto consigli adeguati nel loro Paese d’origine, come è successo a noi, e che prima di trovare l’Institut Chiari de Barcelona hanno visto passare anni. Tutti riferivano miglioramenti e ringraziavano lo staff dell’Institut Chiari de Barcelona. Le testimonianze ci hanno aiutato molto e soprattutto parlare con 3 giapponesi operati ci ha convinto. Abbiamo capito l’importanza di ascoltare sia le opinioni che le preoccupazioni delle persone nella nostra stessa situazione.

Sappiamo che i giapponesi sono contrari ad operarsi all’estero, anche quando non ci sono alternative, ma il personale dell’Institut Chiari de Barcelona ci ha trasmesso esattamente in lingua giapponese quello che dicevano i medici e questo ci ha tranquillizzato molto. Non abbiamo avuto nessun problema di comunicazione con i medici, dalla prima visita al post-operatorio. Forse, da un lato, poiché viviamo all’estero per il mio lavoro, non abbiamo avuto dubbi nel far operare nostra figlia in un Paese straniero. Dall’altro, non siamo stati molto influenzati dalle opinioni dei medici giapponesi, poiché non viviamo in Giappone.

Infine, ammiriamo l’impegno dell’Institut Chiari de Barcelona nel mettere a disposizione un servizio di assistenza in più lingue, per aiutare pazienti provenienti da tutto il mondo. Se le informazioni dell’Institut Chiari de Barcelona non fossero state disponibili in giapponese, avremmo impiegato molto più tempo per trovare il centro o, magari, nemmeno l’avremmo trovato. Ringrazio il Dott. Royo, il Dott. Fiallos e la Sig.ra Yuka Takahashi per la sincerità e l’affettuosa accoglienza, e tutto il personale dell’Institut Chiari de Barcelona per la gentilezza dimostrata durante la nostra permanenza in Spagna.

Ci auguriamo che i pazienti nella stessa situazione di nostra figlia possano risolvere il problema grazie al trattamento dell’Institut Chiari de Barcelona.